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¿Cuál es son las Metas?

¿Cuáles son las

Metas de ANPEMUFA?

Meta 1

Crear una base de datos con la información de todas las personas en el país que han sido diagnosticadas con Esclerosis Múltiple y el medicamento que están usando.

Meta 2

Que quienes son diagnosticados con Esclerosis Múltiple en Panamá sigan contando con los mejores tratamientos existentes.

Meta 3

Que quienes viven con Esclerosis Múltiple cuenten con las herramientas necesarias para continuar con una vida plena a pesar del diagnóstico.

Meta 4

Que a nivel Nacional se conozca acerca de la Esclerosis Múltiple en todos los niveles, y así lograr una mayor empatía hacia quienes la padecen.

Meta 5

Motivar a individuos y a organizaciones a apoyar a ANPEMUFA a lograr nuestras metas.

¿Por qué son estas las

Metas de ANPEMUFA?

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Es urgente saber la cantidad de personas que son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple, y los medicamentos que necesitan. Toda vez que es en los últimos años cuando han empezado a distribuirse los medicamentos para esta enfermedad, no contamos con estadística de abastecimiento ni proyecciones en el tiempo, que nos ayuden a que en las instituciones de salud sepan realmente la cantidad de estos medicamentos que deben manejar en deposito antes de que se genere la demanda, lo que suele significar que siempre habrá algún nivel de desabastecimiento.

Numerosos estudios científicos y en la práctica en Panamá se ha evidenciado que cuando una Persona que padece Esclerosis Múltiple inicia en etapas tempranas con el tipo de fármaco que desacelere la degeneración que produce la enfermedad, su pronóstico médico es mucho más favorable.

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Las recaídas son una realidad en la Esclerosis Múltiple, los medicamentos logran reducir las recaídas pero no eliminarlas. Son esos los momentos en que los pacientes requieren de un acompañamiento oportuno e idóneo, para lograr que las crisis no dejen secuelas permanentes que propicien la afectación del desenvolvimiento cotidiano.

En una enfermedad tan compleja, tan impredecible y de la cual hasta hace unos años no se hablaba, que es muy difícil lograr empatía en el entorno, en los trabajos, en la comunidad y hasta dentro de la familia. Por eso ANPEMUFA está obligada a dar a conocer esta patología, que existe en Panamá cada vez más y cada vez en personas más jóvenes.

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¿Cómo lo

lograremos?

Creando un archivo con la información de todas las personas que son diagnosticadas con Esclerosis Múltiple.

Teniendo un local permanente para recibir a las personas diagnosticadas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.

Manteniéndonos vigilantes en las oportunidades y amenazas que se puedan presentar para quienes padecen Esclerosis Múltiple.

Fortaleciendo nuestros nexos con organizaciones de Salud reconocidas nacional e internacionalmente, como lo son SENADIS, FENAECCD, BIORED, MSIF.

Mantener una capacitación continua en los avances y tendencias que se dan para la Esclerosis Múltiple.

Organizar actividades de docencia a nivel nacional sobre la Esclerosis Múltiple para los pacientes y Familiares.

Contando con un profesional de la psicología que le de apoyo y orientación a los pacientes y sus familiares.

Brindando asesoría a las personas con Esclerosis Múltiple, siempre que vean violados sus derechos como pacientes de una enfermedad discapacitante.

Realizando actividades con las comunidades en donde podamos concienciar sobre la Esclerosis Múltiple y lo que significa padecer esta enfermedad.